ALS is de afkorting van Amyotrofische Laterale Sclerose en zo’n 1500 Nederlanders lijden aan deze ziekte. Jaarlijks worden er zo’n 500 patiënten gediagnosticeerd en overlijden er 500 mensen aan de ziekte. ALS komt voornamelijk voor bij mensen tussen de 40 en 70 jaar, er zijn meer mannen als vrouwen die deze ziekte krijgen. Mensen die gediagnosticeerd zijn met ALS hebben een gemiddelde levensverwachting van 3-5 jaar.
Dit zijn schokkende cijfers, volgens ons moet er voldoende aandacht blijven voor ALS.
ALS is een ziekte aan de zenuwcellen, deze zenuwcellen sturen de spieren aan. De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam sterven af bij ALS. Het gevolg is dat de signalen van de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Hierdoor kan iemand met ALS de spieren niet meer op gang brengen. Geleidelijk worden er steeds meer spieren aangedaan. Vaak is het uitvallen van de ademhalingsspier de doodsoorzaak bij de ziekte ALS.
Waardoor de ziekte precies ontstaat is onbekend evenals een juiste behandeling. Er is een medicijn (riluzol) wat de levensverwachting met 3-6 maanden kan verlengen.
Een klein deel van de patiënten heeft een erfelijke vorm van ALS (slechts 5-10%). Deze vorm komt zelden voor en is vaak al bekend in de familie.
De meest voorkomende symptomen bij ALS zijn:
- zwakker wordende spieren
- stijfheid, kramp, kracht vermindering
- moeite met lopen, opstaan, draaien
- vermindering spraak en slikken
- angst, somber
- zwaar, hangend hoofd
- moeilijk ademhalen
ALS is een lastige ziekte om te diagnosticeren omdat de klachten vaak vaag zijn. Er gaat soms veel tijd overheen voordat de diagnose ALS gesteld wordt. De neuroloog stelt de diagnose na uitgebreid onderzoek.
Wat kan de fysiotherapeut doen bij ALS? De fysiotherapeut kan er aan bijdragen dat de kwaliteit van leven zo lang mogelijk behouden blijft terwijl lichamelijke functies minder worden. Hierbij moet u denken aan onderhouden conditie, analyse zithouding, gebruik van hulpmiddelen, advies bij gaan zitten, staan of uit bed komen, hulp bij ademhaling technieken en onderzoek en behandeling bij pijnklachten.
ALS is helaas nog steeds een ziekte waar geen goede behandeling en levensverwachting voor is. Vorig jaar is door de ice bucket challenge in Nederland ruim 1 miljoen euro opgehaald in Amerika is de opbrengt meer dan 50 miljoen. Dit geeft meer ruimte voor onderzoek. Wij houden de ontwikkelingen rondom ALS in de gaten en houden u op de hoogte!
